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Terça-feira, 8 de Janeiro de 2008

Beatriz no Jornal 24 horas -Leia a Noticia

publicado por beatrizcorreia2004 às 12:15
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Domingo, 30 de Dezembro de 2007

Feliz Ano Novo

música: actualidade,sindroma,saude,familia
publicado por beatrizcorreia2004 às 11:42
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Quarta-feira, 19 de Dezembro de 2007

Uma luz ao fundo do tunel!

COFE Clube Oficial de Fâs do Elvis Presley 
tem por objectivo durante o ano 2008 fazer uma angariacäo 
de fundos para  ajudar a Beatriz a se deslocar a Cuba.
Foi recebido no dia 18 de Dezembro o seguinte email da direccäo do Cofe:
Do COFE Clube Fâs do Elvis -Portugal
 
1. A nossa campanha de solidariedade de 2008 será para ajudar a Beatriz
 a conseguir a consulta para a levar a Cuba. O nosso clube não costuma
 conseguir muito dinheiro nas campanhas, mas o pouco que conseguirmos
 será entregue com todo o gosto. A nossa campanha irá durar até ao final

de 2008.

Por agora é tudo.
 
Até breve,
 
Ana Henriques

www.cofebs.com

publicado por beatrizcorreia2004 às 13:05
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Segunda-feira, 17 de Dezembro de 2007

Feliz Natal!

 

 

Feliz Natal e que tudo que desejarem no vosso sapatinho aconteca.

publicado por beatrizcorreia2004 às 21:00
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Quarta-feira, 28 de Novembro de 2007

Poema para a Beatriz

Agredecimento pela entrevista feita por esta radio ao Pai  da menina Beatriz-Sindroma Desconhecido .Esta radio esta tambem a divulgar o site http://beatrizcorreia.com
BEATRIZ
NOME DE RAINHA
NOME DE IMPERATRIZ
LINDA, LINDA !!!
ESSA É A BEATRIZ

UMA INFÂNCIA SOFRIDA
MAS TÃO CHEIA DE VIDA
ELA SÓ IRRADIA ALEGRIA
POR TODA A SUA VIDA

MENINA CHEIA DE ENERGIA
QUE ACREDITA NA VIDA
LINDA!!

DESDE PEQUENININHA
FOI VALENTE
ELA É PERSISTENTE

UMA SÍNDROME DESCONHECIDA
É A PROVA DA VIDA
DO QUANTO ESSA MENINA É ESPECIAL
NÃO HÁ OUTRA IGUAL

É DIFÍCIL COMPREENDER
MAS SÓ PODE PERCEBER
QUEM ESTIVER LIVRE
E SOUBER SENTIR

SENTIR COM OS OLHOS DA ALMA
QUE TRADUZEM O VERDADEIRO SER
SÓ ASSIM VOCÊ VAI CONSEGUIR ENTENDER
ESSE SER INTELIGENTE E ESPECIAL
NÃO HÁ OUTRO IGUAL

BEIJOS..COM MUITO CARINHO
Poema em Homenagem a pequena Beatriz -Sindroma Desconhecido
Carla Seguro
publicado por beatrizcorreia2004 às 12:35
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Segunda-feira, 26 de Novembro de 2007

Calendario 2008 e Postal de Natal Gratis

Visitem o meu site  oficial e ajudem-me a ir a Cuba a procura da solucao do meu problema ,pois sem a vossa ajuda isso será impossivel.Obrigada pela vossa colaboracäo.

http://beatrizcorreia.com

 

Hoje  o post e para voces ,calendarios em duas cores e postais de natal que podem imprimir e recortar e assim poderem enviar cartöes de natal diferentes.

Espero que gostem.

 

 

Postais de Natal

publicado por beatrizcorreia2004 às 11:05
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Segunda-feira, 29 de Outubro de 2007

Beatriz -Simdroma Desconhecido

publicado por beatrizcorreia2004 às 13:11
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Domingo, 28 de Outubro de 2007

Slide Beatriz Sindroma Desconhecido

 

 

publicado por beatrizcorreia2004 às 16:43
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Terça-feira, 23 de Outubro de 2007

História da Beatriz 4 cont...-Sindroma Desconhecido

Beatriz na ultima vez que esteve internada ,onde se pode ver  a cabecinha protejida por uma touca para nao por as maos ao cateter. e as fotos documetam a visita do St Nikolaus como se diz aqui ..Pai Natal, No dia 6 de Dezembro 2005  , Foi o ultimo internamento pois quando voltamos para casa ja truxemos a bomba de Inalacäo dos medicamentos.

Os medicos aproveitaram para fazer mais uma bateria de exames . O resultado foi incunclusivo mais uma vez!

 

 

Beatriz recebe um presente de natal.

 

 

Beatriz na caminha do Hospital

Natal de 2005 Dia Säo Nikolaus No dia 6 Dezembro

 

 

Aqui ja em casa uma semana antes do Natal de 2005

 

 

publicado por beatrizcorreia2004 às 15:19
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Segunda-feira, 22 de Outubro de 2007

História da Beatriz 3 cont...-Sindroma Desconhecido

As fotos hoje apresentadas reportam ao 1° ano de idade e nesta altura já sabiamos do seu problema que os medicos nesta altura consideravam ser o Sindroma Paliister Kellian e ao fazerem a primeira biopse  foi afastada esta ipotese pois  no 1° relatorio que recebemos esse facto era dado como certo sendo entao retirado com a ja referida biopse .

Ficamos na incerteza do que seria o problema ,entao os Medicos decidiram fazer testes aos Pais  para se certificarem se nao haveria possiblidade de ser algo genético o que se veio a exclarecer que nem o pai nem a mae nao eram portadores de  nenhum problema que desse origem ao  problema. Nesta altura comecou a fase das baterias de exames no qual Beatriz sofreu bastante pois sempre que era conduzida a tais exames levava um cateter na cabeca (explicando cateter: agulha entruduzida nas veias da cabeca com um tubo que lhe permitiria ser alimentada ,ja que estes tipo de testes levava alguns dias de internamento).

Nao foram tiradas fotos dessas alturas porque o stress era bastante e nao tinhamos condicoes psicológicas para nos lembrar-mos disso, pois tambem nós sofriamos bastante com estes testes na Beatriz em cada picadela para tirar sangue ,ou corte pra retirar tecido da pele  nos deixava de rastos ,o que sofremos só Deus e as pessoas que estejam em situacoes identicas o podem realmente imaginar ,o nosso desespero a nossa frustracao por nao podermos fazer mais ,mas sempre fomos  corajosos . Nao bastava  já  este problema quando numa  noite Beatriz teve uma crise respiratoria ,tivemos de correr contra o tempo ate as Urgencias pois ela nao conseguia respirar e foi ai que soubemos que tinha tambem Bronquite Crónica,bem cada vez que lhe dava a crise era ao 15 dias o internamento ,tantas vezes foram que os Medicos Decidiram dar-lhe a Bomba Respiratoria para termos em casa e receitaram  os medicamentos a base de cortizona ,deixamos assim de correr para o hospital sempre que tinha uma crise .

Entretanto foi-lhe diagnosticado uma miopia e os olhos  tortos  ao qual passou a usar oculos para corregir este problema.(ultima foto deste post)

E assim passou um ano mais ,Beatriz fez 2 anos.Cont.....!

 

 

Foto do 1° aniversário.

 

 

Beatriz ao colo do irmao mais velho.

publicado por beatrizcorreia2004 às 11:33
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Domingo, 21 de Outubro de 2007

História da Beatriz 3 cont...-Sindroma Desconhecido

O primeiro dia a  em que Beatriz  chega a casa ede grande felicidade para nós e aqui fica o registro desse dia na foto abaixo .

Ainda nao sabiamos do real problema dela nesta altura .

Amanha comecarei a desenrolar o que aconteceu.

 

 

 

Foto aos 6 meses e nesta altura  comecamos a estranhar o facto de nao endireitar a cabecinha

 

 

 

publicado por beatrizcorreia2004 às 12:27
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Sábado, 20 de Outubro de 2007

História da Beatriz 2 cont...-Sindroma Desconhecido

Beatriz  durante os dois meses de permanencia na unidade de cuidados intencivos sempre foi evoluindo bem  e nao teve qualquer reaccäo negativa  a operacao sendo transferida para a enfermaria ao fim desse tempo .

As fotos em baixo foram tiradas nessa altura.

 

Aqui faltava já pouco tempo para vir pela primeira vez  para casa!

publicado por beatrizcorreia2004 às 10:37
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Sexta-feira, 19 de Outubro de 2007

História da Beatriz 1-Sindroma Desconhecido

Numa sequencia de alguns posts irei contar a Pequena Historia de Vida da minha filha Beatriz

que comeca com o seu nascimento no dia 21 de Junho de 2004 pelas 15.45 sendo o parto de cesariana com urgencia pois ja estava em paragem respiratória ,sendo reanimada no memento  que chegou a este mundo,gracas a eficiencia da equipe medica sendo de imediato ligada a tubos pois trazia uma anormalia interior com os intestinos colados a um pulmäo o que ficamos logo a saber que passada 24 horas seria operada se resistisse a essas horas ,o que realmente aconteceu .

 

2° dia : Operacao

 

A operacao foi um sucesso depois de tres horas no bloco operatório ,sendo conduzida aos cuidados intencivos onde viria a ficar 2 meses e as fotos que se seguem foram tiradas ao 8 dia depois da operacao.

 

 

 

 

 

publicado por beatrizcorreia2004 às 11:12
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Quinta-feira, 18 de Outubro de 2007

Fotos Beatriz Sindroma Desconhecido

 

 

publicado por beatrizcorreia2004 às 20:24
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Apresentacäo.

Olá , Bem vindos ao meu blog. Chamo-me Beatriz ,tenho 3 anos e vivo na Alemanha na cidade de Dortmund filha de pais portugueses ,quem fez este blog foi o meu papá porque eu nasci com um Sindroma muito raro,que näo me deixa andar nem falar e comer só mesmo tudo passado, que os medicos dizem ser Sindroma Triplo X,mas eles tambem nao tem a certeza sobre nada concreto pois eu sou caso novo para eles eles nunca tiveram outro caso igual ao meu e é exatamente por esse motivo que o meu papá quer divulgar ao mundo este problema na esperanca de obter informacoes e quem sabe uma cura. Se Tu que estas a ler e sabes algo sobre este assunto comenta ,mas se nao sabes comenta na mesma pois irei gostar muito e meus pais precisam de muita forca para continuarem esta luta por mim. Obrigado por estar a visitar o meu blog. Beatriz C.Correia.

 

 

  

   Pesquisa sobre sindroma 3 X  Sobre o diagnóstico feito a Beatriz Costa Correia .aos 3 anos de idade.

 

 

        Data: 19 de setembro 2007

 

          A ANATOMIA DA REPRODUÇÂO

 

 

        Pagina na web :    http://joaogil.planetaclix.pt/ps07.htm

 

Menino? Menina? É o pai e não a mãe quem determina o sexo do embrião. O tipo de espermatozóide (X ou Y) que fecunda o óvulo determina o sexo do embrião. Como um óvulo normal é do tipo X, a fecundação por um espermatozóide tipo X produz um zigoto 46,XX ou (44+XX) que normalmente origina  uma menina, enquanto que a fecundação por um espermatozóide tipo Y produz um zigoto tipo 46,XY ou (44+XY) que normalmente origina um menino. É o Y (um cromossoma muito mais pequeno que o X) que força a mudança, por defeito, de menina para rapaz através da acção da, em certa altura da gestação, abundante testosterona. Se na altura certa o feto não responder correctamente à acção desta hormona pode suceder  acabar-se com uma menina do tipo XY (em vez do normal XX) e  que quase sempre terá algumas características masculinas como um corpo mais desenvolvido e uma voz masculinizada.
Como em geral são produzidos tantos espermatozóides de um tipo X  como Y espera-se que a proporção de meninas para meninos seja "ela por ela" mas nascem  mais  rapazes do que raparigas em muitos países.

A mulher tem dois cromossomas X mas um deles, pensa-se, desactiva-se  dando o corpo de Barr. Na mulher com três cromossomas X (síndroma do triplo X) é raro ter anomalias. Pelo contrário, se houver um excesso de cromossomas  autossónicos (trissomia), ou seja, de cromossomas não sexuais, tal situação pode levar à morte do feto ou, se nascer, dar lugar a graves perturbações físicas e mentais da criança. A trissomia mais vulgar é a trissomia 21 (Síndroma de Down ou Mongolismo) que provoca atrasos mentais  e anomalias físicas bem visíveis, sobretudo na expressão facial do afectado.

 

A falta de um cromossoma X geralmente causa menos danos que a falta de um cromossoma autosónico, o que parece levar a concluir que uma anomalia no número de cromossomas não sexuais, causa mais danos que uma anomalia no número correcto de cromossomas sexuais.

 

 

 Qualquer destes sintomas nao se coadunam com o que Beatriz apresenta.,semelhancas só nas perturbacoes

          fisicas.

          Beatriz demostra ter as seguintes capacidades :

 

         -Nao presenta deformacoes faciais

        -Quando a chama.mos pelo nome Bia ou Beatriz vira a cabeca na direccao de quem a chamou.

        -Brinca sentada com os brinquedos ,dobra-se ate a posicao de quase gatinhar para ir buscar algo que

         atirou,mais longe nao consegue ,mas faz ruidos para que lho demos.

        -Gosta de musica e identifica ja algumas musicas  pois bate palminhas e ri-se bastante e da os bracos ao pai

          para que lhe pegue ao colo e dance.

        - Gosta de estar com criancas  e grita   a brincar ,como quem quer dizer algo.

          Diz  Papa ,ou maaaama e ma ( sem o acento)

 

          Os problemas:

          

          Usa oculos pois tem um pouco os olhos trocados.nao se nota muito.

 

         -Nao come nada que nao seja triturado ,pois nao sabe mastigar

         -Nao anda ,embora se mantenha em pé durante alguns segundos desde que tenha  algo a apoia-la nas

           costas.

         -Os pés nao acentam na totalidade no chao.fica um pouco em bicos de pés.

         - A coluna está ainda um pouco torta .

         -Praticamente nao fala  alem do que foi especificado em cima.

          -Portadora de Bronquite Crónica. Temos em casa a maquina de inalacao electrica(designada bomba)

           e cortizona para trata-la .

 

           

Foram estudados os seguintes sindromas :

                               Sindroma de West, Sindroma de Rett.

                               Sindroma de Pallister Kellian.

                               Sindroma Triplo X

 

    Síndrome do Triplo X / web pagina:            http://www.bebe2000.com.br/materia.asp?materia=1310

                 

Uma anomalia cromossômica
As meninas que possuem três cromossomos X apresentam a síndrome do triplo X. Um em cada 1.000 recém-nascidos do sexo feminino aparentemente normais apresentam este distúrbio. As meninas com três cromossomos X tendem a apresentar um menor grau de inteligência em comparação com seus irmãos e irmãs normais. Algumas vezes, a síndrome causa esterilidade, embora algumas mulheres com síndrome do triplo X tenham dado à luz a crianças fisicamente normais e com uma quantidade normal de cromossomos.
Foram idenificados casos raros de crianças com quatro ou mesmo cinco cromossomos X. O risco de retardo mental e de anomalias físicas aumenta com o número de cromossomos X extras, especialmente quando existem quatro ou mais.

No proximo Post irei  divulgar o ultimo relatorio feito pelos medicos aqui na Alemanha .

publicado por beatrizcorreia2004 às 18:14
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