Beatriz-Sindroma Desconhecido

COFE Clube Oficial de Fâs do Elvis Presley 

tem por objectivo durante o ano 2008 fazer uma angariacäo 

de fundos para  ajudar a Beatriz a se deslocar a Cuba.

Foi recebido no dia 18 de Dezembro o seguinte email da direccäo do Cofe:

Do COFE Clube Fâs do Elvis -Portugal

1. A nossa campanha de solidariedade de 2008 será para ajudar a Beatriz

 a conseguir a consulta para a levar a Cuba. O nosso clube não costuma

 conseguir muito dinheiro nas campanhas, mas o pouco que conseguirmos

 será entregue com todo o gosto. A nossa campanha irá durar até ao final

de 2008.

Por agora é tudo.

Até breve,

Ana Henriques

Feliz Natal e que tudo que desejarem no vosso sapatinho aconteca.

Visitem o meu site  oficial e ajudem-me a ir a Cuba a procura da solucao do meu problema ,pois sem a vossa ajuda isso será impossivel.Obrigada pela vossa colaboracäo.

http://beatrizcorreia.com

Hoje  o post e para voces ,calendarios em duas cores e postais de natal que podem imprimir e recortar e assim poderem enviar cartöes de natal diferentes.

Espero que gostem.

Postais de Natal

Beatriz na ultima vez que esteve internada ,onde se pode ver  a cabecinha protejida por uma touca para nao por as maos ao cateter. e as fotos documetam a visita do St Nikolaus como se diz aqui ..Pai Natal, No dia 6 de Dezembro 2005  , Foi o ultimo internamento pois quando voltamos para casa ja truxemos a bomba de Inalacäo dos medicamentos.

Os medicos aproveitaram para fazer mais uma bateria de exames . O resultado foi incunclusivo mais uma vez!

Beatriz recebe um presente de natal.

Beatriz na caminha do Hospital

Natal de 2005 Dia Säo Nikolaus No dia 6 Dezembro

Aqui ja em casa uma semana antes do Natal de 2005

As fotos hoje apresentadas reportam ao 1° ano de idade e nesta altura já sabiamos do seu problema que os medicos nesta altura consideravam ser o Sindroma Paliister Kellian e ao fazerem a primeira biopse  foi afastada esta ipotese pois  no 1° relatorio que recebemos esse facto era dado como certo sendo entao retirado com a ja referida biopse .

Ficamos na incerteza do que seria o problema ,entao os Medicos decidiram fazer testes aos Pais  para se certificarem se nao haveria possiblidade de ser algo genético o que se veio a exclarecer que nem o pai nem a mae nao eram portadores de  nenhum problema que desse origem ao  problema. Nesta altura comecou a fase das baterias de exames no qual Beatriz sofreu bastante pois sempre que era conduzida a tais exames levava um cateter na cabeca (explicando cateter: agulha entruduzida nas veias da cabeca com um tubo que lhe permitiria ser alimentada ,ja que estes tipo de testes levava alguns dias de internamento).

Nao foram tiradas fotos dessas alturas porque o stress era bastante e nao tinhamos condicoes psicológicas para nos lembrar-mos disso, pois tambem nós sofriamos bastante com estes testes na Beatriz em cada picadela para tirar sangue ,ou corte pra retirar tecido da pele  nos deixava de rastos ,o que sofremos só Deus e as pessoas que estejam em situacoes identicas o podem realmente imaginar ,o nosso desespero a nossa frustracao por nao podermos fazer mais ,mas sempre fomos  corajosos . Nao bastava  já  este problema quando numa  noite Beatriz teve uma crise respiratoria ,tivemos de correr contra o tempo ate as Urgencias pois ela nao conseguia respirar e foi ai que soubemos que tinha tambem Bronquite Crónica,bem cada vez que lhe dava a crise era ao 15 dias o internamento ,tantas vezes foram que os Medicos Decidiram dar-lhe a Bomba Respiratoria para termos em casa e receitaram  os medicamentos a base de cortizona ,deixamos assim de correr para o hospital sempre que tinha uma crise .

Entretanto foi-lhe diagnosticado uma miopia e os olhos  tortos  ao qual passou a usar oculos para corregir este problema.(ultima foto deste post)

E assim passou um ano mais ,Beatriz fez 2 anos.Cont.....!

Foto do 1° aniversário.

Beatriz ao colo do irmao mais velho.

O primeiro dia a  em que Beatriz  chega a casa ede grande felicidade para nós e aqui fica o registro desse dia na foto abaixo .

Ainda nao sabiamos do real problema dela nesta altura .

Amanha comecarei a desenrolar o que aconteceu.

Foto aos 6 meses e nesta altura  comecamos a estranhar o facto de nao endireitar a cabecinha

Beatriz  durante os dois meses de permanencia na unidade de cuidados intencivos sempre foi evoluindo bem  e nao teve qualquer reaccäo negativa  a operacao sendo transferida para a enfermaria ao fim desse tempo .

As fotos em baixo foram tiradas nessa altura.

Aqui faltava já pouco tempo para vir pela primeira vez  para casa!

Numa sequencia de alguns posts irei contar a Pequena Historia de Vida da minha filha Beatriz

que comeca com o seu nascimento no dia 21 de Junho de 2004 pelas 15.45 sendo o parto de cesariana com urgencia pois ja estava em paragem respiratória ,sendo reanimada no memento  que chegou a este mundo,gracas a eficiencia da equipe medica sendo de imediato ligada a tubos pois trazia uma anormalia interior com os intestinos colados a um pulmäo o que ficamos logo a saber que passada 24 horas seria operada se resistisse a essas horas ,o que realmente aconteceu .

2° dia : Operacao

A operacao foi um sucesso depois de tres horas no bloco operatório ,sendo conduzida aos cuidados intencivos onde viria a ficar 2 meses e as fotos que se seguem foram tiradas ao 8 dia depois da operacao.

Olá , Bem vindos ao meu blog. Chamo-me Beatriz ,tenho 3 anos e vivo na Alemanha na cidade de Dortmund filha de pais portugueses ,quem fez este blog foi o meu papá porque eu nasci com um Sindroma muito raro,que näo me deixa andar nem falar e comer só mesmo tudo passado, que os medicos dizem ser Sindroma Triplo X,mas eles tambem nao tem a certeza sobre nada concreto pois eu sou caso novo para eles eles nunca tiveram outro caso igual ao meu e é exatamente por esse motivo que o meu papá quer divulgar ao mundo este problema na esperanca de obter informacoes e quem sabe uma cura. Se Tu que estas a ler e sabes algo sobre este assunto comenta ,mas se nao sabes comenta na mesma pois irei gostar muito e meus pais precisam de muita forca para continuarem esta luta por mim. Obrigado por estar a visitar o meu blog. Beatriz C.Correia.

   Pesquisa sobre sindroma 3 X  Sobre o diagnóstico feito a Beatriz Costa Correia .aos 3 anos de idade.

        Data: 19 de setembro 2007

          A ANATOMIA DA REPRODUÇÂO

        Pagina na web :    http://joaogil.planetaclix.pt/ps07.htm

 Qualquer destes sintomas nao se coadunam com o que Beatriz apresenta.,semelhancas só nas perturbacoes

          fisicas.

          Beatriz demostra ter as seguintes capacidades :

         -Nao presenta deformacoes faciais

        -Quando a chama.mos pelo nome Bia ou Beatriz vira a cabeca na direccao de quem a chamou.

        -Brinca sentada com os brinquedos ,dobra-se ate a posicao de quase gatinhar para ir buscar algo que

         atirou,mais longe nao consegue ,mas faz ruidos para que lho demos.

        -Gosta de musica e identifica ja algumas musicas  pois bate palminhas e ri-se bastante e da os bracos ao pai

          para que lhe pegue ao colo e dance.

        - Gosta de estar com criancas  e grita   a brincar ,como quem quer dizer algo.

          Diz  Papa ,ou maaaama e ma ( sem o acento)

          Os problemas:

          Usa oculos pois tem um pouco os olhos trocados.nao se nota muito.

         -Nao come nada que nao seja triturado ,pois nao sabe mastigar

         -Nao anda ,embora se mantenha em pé durante alguns segundos desde que tenha  algo a apoia-la nas

           costas.

         -Os pés nao acentam na totalidade no chao.fica um pouco em bicos de pés.

         - A coluna está ainda um pouco torta .

         -Praticamente nao fala  alem do que foi especificado em cima.

          -Portadora de Bronquite Crónica. Temos em casa a maquina de inalacao electrica(designada bomba)

           e cortizona para trata-la .

Foram estudados os seguintes sindromas :

                               Sindroma de West, Sindroma de Rett.

                               Sindroma de Pallister Kellian.

                               Sindroma Triplo X

    Síndrome do Triplo X / web pagina:            http://www.bebe2000.com.br/materia.asp?materia=1310

Uma anomalia cromossômica
As meninas que possuem três cromossomos X apresentam a síndrome do triplo X. Um em cada 1.000 recém-nascidos do sexo feminino aparentemente normais apresentam este distúrbio. As meninas com três cromossomos X tendem a apresentar um menor grau de inteligência em comparação com seus irmãos e irmãs normais. Algumas vezes, a síndrome causa esterilidade, embora algumas mulheres com síndrome do triplo X tenham dado à luz a crianças fisicamente normais e com uma quantidade normal de cromossomos.
Foram idenificados casos raros de crianças com quatro ou mesmo cinco cromossomos X. O risco de retardo mental e de anomalias físicas aumenta com o número de cromossomos X extras, especialmente quando existem quatro ou mais.

No proximo Post irei  divulgar o ultimo relatorio feito pelos medicos aqui na Alemanha .